Данас је Светски дан детета – Александар Рокић (9) је болестан од рођења и треба му помоћ да би живео

Мајке тешко болесне деце и оне које децу одгајају саме, без дилеме су најјачи и најхрабрији родитељи. Поклониће им се свако ко схвата њихову пожртвованост, али шта вреди када су пред државом умногомe неравноправне и дискриминисане. Још више када живе у сеоској средини, где су, мање него у граду, доступни лекарска помоћ и много шта друго чиме располажу градске средине. Три године мајке деце са најозбиљнијим сметњама у развоју покушавају да их држава изједначи са хранитељима, пошто даноноћно брину о својој деци без основних права – пензијског осигурања и радног стажа, а неретко, као у случају породице Рокић, живе у тешким условима и без довољно средстава за живот и лечење.

 

Недељка Рокић, из Бадовинаца, са супругом Слободаном брине о деветогодишњем сину Александру који од рођења болује од дечије парализе. Страх са којим живи још је већи од како је пре две године изгубила првог сина, Радосава, који је у петнаестој години преминуо од компликација узрокованих истим обољењем. Од његовог рођења, до данас, Недељкин живот је мука, патња, бол, али и велика нада и вера да ће друго дете спасти.

– У болницама сам провела више времена него код куће. И тако пуних 18 година.  Смучили су ми се бели мантили, болнички кревети, путовања у Шабац, Београд, Ковиљачу… Али, шта да радим. Таква је судбина. Морам даље. Да смирујем Ацу када добије епилептични напад, кад се узнемири што опет и опет мора у болницу – каже Недељка.

Од силних брига, прво због болести детета, потом и због немаштине, кад треба набавити гориво за одлазак на лечење, пелене, гардеробу и све друго што би и здраво дете пожелело, а нема се чиме, нема куда да побегне.

– Добро је што има хуманих људи, па помажу. Захваљујући њима Аца је прошле године први пут оперисан у Ћуприји. Оперисао га је руски доктор Андреј Черешњев, а све трошкове је платила фондација „Подржи живот“. Извршене су интервенције на мишићима, на петнаест тачака и речено нам је да је неопходна још једна операција. Она ће бити на пролеће, идуће године. После прве операције његово стање се поправило и са пуно наде чекамо нову операцију – прича Недељка.

Физикалне терапије, прегледи и контроле код неуролога, ортопеда, лекарске комисије… Понекад Недељка, Слободан и Аца „саставе“ неколико дана у свом скромном дому.

Аца не може ни тренутка без надзора. Не може сам да стоји, не може самостално да хода, мајка мора да га храни. Дан и ноћ треба му пажња и нега. Када је родила прво дете, две године након што се удала, Недељка је, да би бринула о њему, морала да напусти посао конобарице. Не стиди се, каже, да то спомене. Није се школовала да би радила у канцеларији, али је поштено зарађивала за своју породицу. Више никада није ни помишљала да тражи било какав посао, знајући да ни часа не може оставити болесно дете.

– И да сам завршила високу школу, о послу не бих могла да размишљам. Само ја знам како је са тешко болесним дететом у кући. Он ништа не може сам, чак ни да једе. Скувај, нахрани, поспреми, пресвуци, опери… Знам да све то раде и друге мајке, али је неупоредиво. Шта вреди што бих желела да негде радим, било шта, да изађем из куће и зарадим који динар, кад се не може. Супруг Слободан иде да ради, кад год не мора да нас вози. Од државе добијамо једино накнаду за туђу негу и помоћ и да није хуманих људи који помажу, не знам шта бих – говори.

Без права на рад, да стекне пензијско осигурање и радни стаж, Недељка, као и друге  мајке болесне деце у Србији су вишеструко дискриминисане су и обесправљене. Иницијатива покренута пре три године да се мајке које негују децу са вишеструким сметњама у развоју изједначе у правима са хранитељима још увек је без одјека. И Недељка се прикључила овој иницијативи, очекујући да држава схвати колико је тежак њихов положај и да у односу на хранитеље немају минимум права. Наиме, биолошки родитељи примају само надокнаду за туђу негу и помоћ. Висина ове државне накнаде углавном не покрива трошкове лекова, неге детета, терапија, посебног режима исхране.

– Хранитељи ментално недовољно развијене деце за свој рад примају месечну плату и финансијску помоћ за туђу негу и помоћ, имају радни стаж и пензијско-инвалидско осигурање. Ја као биолошки родитељ примам само накнаду за туђу негу и помоћ, а сва друга права су ми ускраћена. Не знам ни коме би поверила Ацу на чување јер нико не би ни желео да прихвати да се брине о њему због стања у којем се налази – објашњава Недељка.

Иницијатива да се изједначе родитељи тешко оболеле деце и хранитељи ментално недовољно развијене деце добила је подршку стручне јавности, бројних удружења која се ангажују за заштиту породице и деце. У појединим градовима су одржавани и протестни скупови родитеља. На држави је да учини последњи потез.

Д.Грујић

 

Како уплатити помоћ

Новчана помоћ за лечење малог Александра Рокића и подршку његовој породици може да се уплaти нa тeкући рaчун  брoj 205-9011005106251-13 нa имe мajкe Нeдeљкe Рoкић.

Осим тога, уколико можете да помогнете да помогнете и на неки други начин, можете се договорити са Недељком и Слободаном Рокићем, контак телефон је 065/4153171.

No votes yet.
Please wait...

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *